文
小禾
今年4月,肿瘤知道面向全中国,首次发起了前所未有的“癌症家属训练营”项目,代号计划,走近和帮助癌症家属,进而提升整个家庭的抗癌能力。
5月乳腺营共收到多份报名申请,我们最终挑选了49位患者子女开启了我们的首期项目。
5月营的项目细节及进行情况请拉到文末查看。此次,在路上,我们即将开启“六月肺癌家属营”的官方招募。
01为何是木棉花
先听小禾说说关于这朵的故事吧。
“我在肿瘤科已经十二年了,其实我并不敢说,我就真地懂病人。”
说这话的,是我因为工作关系合作过,后来成为私交好朋医院的医生张简(化名),也是木棉花最早的发起人之一。
张医生说这话的时候,笑得似乎有点惭愧。
他是一线主治,科室里临床门诊的主力干将,就我和他合作期间,每天、每时甚至每分每秒,他都在和不同的肿瘤病人打交道。
张医生业务能力很强,我看过他的在线评价,患者和家属几乎把他夸成了一朵花。更难得的是,在繁忙到几乎让人抓狂的工作中,他依旧能对所有病人保持难得的耐心和关怀。
那天我在住院部的走道里等他,亲眼见他拍着一个大小伙子的肩膀,像个大哥一样地安慰他:“没事,心里负担别那么重,相信无论你怎么决定你父亲都会理解的,放宽心,如果你们真的需要再考虑一下,就再考虑一下,没事的。”
而那个腰板一直挺拔的年轻人,在张医生的安慰下,居然在走道里,哭了。
就在那一刻,我真的觉得生活比电视剧更残酷也更温暖。就是医生一句话,让这个承受巨大压力的男人,在一瞬间得到了某种短暂的释放吧。
而即使这样的医生,居然说他自己不懂病人?
我当时问他,张医生,我没听懂。
他笑着补充了一句:“我是想说,和病人相比,我其实更能体会家人的感受。哪怕我是医生,毕竟我自己没有得过癌症。你知道临床上的理性和对直面疾病本身还是很不一样的。实际上,我在科里这么多年,完全感受到真正要面对一大堆问题的,往往不是病人本人,而是家属。
可以说患者跟医疗走得更近,但家属却必须是全能的,既能决定怎么治,怎么选,又得搞定保险、医疗费、做家属的思想工作、和医生谈话,还有经济问题、工作问题、心理压力。十个案例中至少有九个,都是家属在承担这些乱七八糟又相当重要的事儿,所以我常说,我更懂的是家属。”
他又似乎是拿电影中的台词来开玩笑,又似乎是真实感慨,补充了一句:“毕竟谁家还没个病人?”
张简医生全程参与了我们肿瘤知道举办的“木棉花肿瘤患者家属(子女)训练营”的早期筹备、教案提纲和作业设计,但遗憾的是,因工作繁忙轮班作业,他个人并没有能够来担任第一期的导师。
我记得那天晚上下课后都10点半了,我整理了5月营的一些数据、成果、作业发给他看,本没有想到他会当晚回复,可没一会儿他就回拨了我的语音电话,带着一点小激动告诉我,“这次,咱们应该做了一件很有意义的事”。
是啊,毕竟,谁家还能没个病人啊?
这也许就是木棉花计划,中国第一个只针对患者家属(子女)的在线抗癌培训营的由来。
而我也是电话后那次得知,张医生的母亲,本身是小细胞肺癌的III期患者。
02木棉花的导师们
年5月,首期针对乳腺癌患者子女进行了为期21天的在线培训。
一众导师轮番上阵,助教和班主任彻夜工作,支持团队千里驰援,我们付出了艰辛的劳动和昂贵的成本,却也收货了满满的成就感。
客座导师之一,曾经为近千个癌症家庭做过单独咨询的李静老师,在事后对我们说过:“这是我从事过的,最有意义的项目之一。”
客座导师之一,为患者给到医保建议的多个抗癌公益项目发起人杨朝傑,连续几天开课到深夜后,因为工作繁忙,一再表示“只能客串一期”,却被我们的氛围所打动,主动要求再次参与木棉花六月营。
而参与这一项目的乳腺癌患者子女学员们,更是给到我们满满的鼓励和肯定。
木棉花的一些课程还在磨砺当中,木棉花的执行过程中,我们的助教也还青涩,但是木棉花带来的正面意义和价值,帮助这些不幸罹患癌症的家庭,带来的更多的战胜肿瘤的信念,却是滚烫的。
也许,就因为一个简单的原因:谁家,还能没个病人呢?
而6月,我们将在更多专家、更多社会